“Je ne connais pas la recette du bonheur, mais dans la mienne, il y a ton rire”
Le Soleil de Pauline est né d’un besoin simple et essentiel : permettre à Pauline de continuer à grandir chez elle, entourée de sa famille, dans un environnement adapté à sa situation. À travers cette page, nous souhaitons vous la présenter, son histoire et le projet que nous portons pour elle.
Un aménagement essentiel pour permettre à notre fille, atteinte d’une maladie génétique rare, de continuer à vivre au cœur de sa famille et faciliter le quotidien de ses parents et proches aidants.
Pauline a 4 ans. C’est une petite fille lumineuse, expressive, attachante. Notre troisième fille. Notre surprise. Notre soleil.
En 2021, nous pensions que notre famille était au complet. La vie en a décidé autrement et nous a offert Pauline. Son arrivée a bouleversé nos plans, mais surtout élargi notre cœur.
Très vite, ses premiers mois ont soulevé des questions : difficultés d’alimentation, retards inhabituels. Les examens se sont enchaînés. Le 17 août 2022, notre monde a basculé. Pauline est atteinte du syndrome de Pallister-Killian, une maladie génétique rare qui engendre des retards psychomoteurs importants.
Nous avons entrepris toutes les démarches administratives nécessaires pour faire reconnaître sa maladie et obtenir un soutien financier.
En juin 2025, la décision est tombée : le syndrome de Pauline ne sera pas reconnu. Cela signifie que nous devons assumer seuls une grande partie des frais liés à ses besoins spécifiques.
Notre quotidien
Physiothérapie, logopédie, suivi nutritionnel, soins spécialisés, contrôles médicaux : c’est notre quotidien. Nous avons réduit notre temps de travail pour accompagner Pauline et préserver l’équilibre familial avec nos deux autres enfants.
À ce jour, la situation administrative liée au syndrome de Pauline ne permet pas l’accès aux soutiens prévus pour certaines maladies reconnues, laissant à la famille la responsabilité du financement de nombreux besoins spécifiques
Le projet : une extention essentielle
Nous souhaitons construire une chambre de plain-pied attenante au chalet, avec accès direct aux pièces de vie.
Le projet comprend :
la création d’une chambre avec espace de douche adapté d’environ 20 m²
la réalisation d’un radier
la construction de murs et d’un toit
l’installation du chauffage
l’adaptation du chemin d’accès
Objectif :
Permettre à Pauline de continuer à vivre chez elle, dans un environnement sécurisé, adapté à long terme et soulager les parents et les proches aidants.
Ce projet ne représente pas un confort supplémentaire. Il garantit la dignité, la sécurité et la stabilité familiale.
Pourquoi faisons-nous appel à un soutien extérieur ?
Le syndrome de Pauline n’a pas obtenu la reconnaissance administrative attendue, laissant à notre charge une part significative de ses besoins spécifiques.
Nous avons fait le choix de lui offrir un cadre de vie familial, auprès de ses parents et de ses deux sœurs, plutôt que d’envisager une prise en charge en foyer. Pour cela, nous avons adapté notre organisation professionnelle : Alexandre travaille à 80 % et Carole à 40 %, afin d’assurer les soins et le suivi quotidien de Pauline.
Cette organisation est essentielle pour son bien-être, mais elle limite fortement notre capacité financière et ne nous permet pas d’obtenir les financements bancaires nécessaires pour réaliser l’extension.
Nous nous trouvons ainsi dans une situation particulière : déterminés d’offrir à Pauline un cadre familial adapté, responsables dans notre gestion, mais sans les soutiens institutionnels attendus pour concrétiser l’aménagement indispensable de notre habitation.
Nous veillons avec la plus grande rigueur au budget de ce projet. Chaque dépense est étudiée attentivement afin de garantir une utilisation responsable et transparente des fonds qui pourraient nous être confiés.
Afin de maintenir un budget aussi maîtrisé que possible, nous réaliserons nous-mêmes un maximum de travaux, en nous appuyant sur les compétences professionnelles présentes dans notre entourage proche : famille, amis et connaissances du métier. Cette implication directe nous permet de réduire significativement les coûts, tout en assurant un niveau de qualité et de sécurité conforme aux exigences techniques.
Notre objectif est clair : engager uniquement les dépenses indispensables et mobiliser toutes les ressources humaines à notre disposition pour optimiser chaque franc investi.
Budget estimatif
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Réalisation des fondations nécessaires à l’extension, incluant le radier et l’ensemble des travaux structurels garantissant la stabilité et la durabilité de la nouvelle construction.
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Édification des murs porteurs et isolés, raccordement à la structure existante du chalet et réalisation de la toiture dans la continuité architecturale, afin d’assurer une intégration harmonieuse et conforme aux normes en vigueur.
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Mise en place du système de chauffage raccordé à l’installation existante, ainsi que les installations électriques et techniques indispensables au bon fonctionnement et à la sécurité de la pièce.
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Isolation intérieure, pose d’un sol adapté, finitions murales et plafonds, afin de créer un espace confortable, sécurisé et durable, pensé pour les besoins spécifiques de Pauline.
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Réalisation complète d’une salle d’eau de plain-pied, accessible et fonctionnelle, intégrant les équipements nécessaires pour assurer la sécurité, le confort et la prise en charge facilitée de Pauline à mesure qu’elle grandira.
Votre soutien est déterminant !
En soutenant Le Soleil de Pauline, vous contribuez à :
garantir la sécurité d’un enfant en situation de handicap
soutenir concrètement un projet local
offrir une solution durable plutôt qu’une réponse temporaire
faciliter le quotidien de ses parents et proches aidants
Votre engagement peut prendre différentes formes :
soutien financier direct
participation partielle au projet
mise en relation avec des partenaires
mécénat matériel
Chaque contribution rapproche Pauline d’un cadre de vie adapté.
